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Ces dernières années, des lois comme la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009, ont abordé le sujet de l'éducation thérapeutique du patient et de son droit à l'information. C'est dans cette mouvance que s'inscrit le patient expert, personne atteinte d'une maladie chronique et experte de sa pathologie.
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Le patient expert : un nouvel acteur du système de santé

Ces dernières années, des lois comme la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009, ont abordé le sujet de l'éducation thérapeutique du patient et de son droit à l'information. C'est dans cette mouvance que s'inscrit le patient expert, personne atteinte d'une maladie chronique et experte de sa pathologie.

Qu'est-ce qu'un patient expert ?

Le patient expert est d'abord une personne atteinte d'une maladie chronique (diabète, maladie cardio-vasculaire, sclérose en plaque,...) et qui, vivant avec au quotidien, a acquis des connaissances sur sa maladie et sur la manière de la gérer au mieux. Il peut donc aider d'autres personnes atteintes de la même pathologie que lui à trouver des solutions pour améliorer leur qualité de vie. Le patient expert est un nouvel intervenant dans le système de santé. Il ne remplace aucunement le soignant ; il participe par exemple à la conception de programmes d'éducation thérapeutiques pour aider les patients dans la prise en charge de leur maladie chronique. Il mène des actions auprès d'autres malades pour nouer avec eux une relation de confiance, faire partager son expérience et faciliter les relations entre équipes médicales et malades.

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Comment devenir patient expert ?

Pour devenir patient expert, il faut souffrir d'une maladie chronique mais aussi se former. Catherine Tourette-Turgis a ouvert la 1ère Université des Patients en 2009 au sein de l'université Pierre et Marie Curie à Paris ; celle-ci propose des formations diplômantes de différents niveaux en éducation thérapeutique. Deux autres universités, Marseille et Grenoble, ont suivi l'exemple parisien. Les formations abordent plusieurs thèmes : la maladie proprement dite, ses conséquences et la manière de s'y adapter au mieux sur le plan pratique ou psychologique. L'objectif est d'approfondir et organiser les connaissances du patient sur sa maladie, pour qu'il puisse les utiliser dans un parcours professionnel au sein du système de santé. Une fois formés, les patients experts, spécialistes de leur pathologie, peuvent s'occuper d'autres malades et faire le relais avec les soignants. Ils interviennent dans l'élaboration des programmes d'éducation thérapeutique, dans les hôpitaux en tant que « patient intervenant » ou dans des associations de patients.

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L'utilité des patients experts dans le système de santé

Le patient expert ne remplace jamais les soignants mais intervient pour créer un partenariat basé sur la confiance entre soignants et soignés. Ceux-ci se sentent rassurés par le fait que le patient expert souffre de la même pathologie qu'eux. Le patient expert a une légitimité pour délivrer des messages sur la gestion pratique de la pathologie, sécuriser les malades « novices », écouter et conseiller pour dédramatiser, d'autant que les malades se confient plus volontiers à lui qu'aux équipes médicales. Enfin, il peut vérifier que les messages délivrés par le programme d'éducation thérapeutique sont compris et les traitements correctement suivis.

Texte : Nathalie STRAUCH / Photos : Shutterstock

Notre structure répond aux besoins des patients qui à un moment de leur maladie ou de leur soin, désirent prendre du recul sur leur expérience, voire travailler à l'amélioration du système de santé et à la transmission des savoirs. Catherine Tourette-Turgis

Il devient un patient expert avec lequel le médecin prend une décision thérapeutique partagée. C'est un véritable choix de société qui permet aussi de rationaliser les soins. Serge Uzan, vice-président santé université Pierre et Marie Curie